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¿CÓMO HACEMOS PARA QUE NUESTRA MADRE CON ALZHEIMER SIGA COMUNICÁNDOSE COMO ANTES?

Nuestra madre tiene 55 años y le han diagnosticado un Alzheimer precoz. Está siendo todo muy confuso para nosotros y necesitamos saber cómo podemos colaborar con la terapia de logopedia en casa. Ella lo empieza a tener difícil para encontrar las palabras que nos quiere decir y se inquieta bastante porque también es algo que le pasa al escribir, actividad que siempre le ha gustado mucho. ¿Cómo lo hacemos para siga comunicándose como antes?

La atención logopédica en demencias es un proceso complejo que incluye acciones dirigidas a estimular el acceso al léxico, el razonamiento verbal, las habilidades metalingüísticas, la masticación y deglución. El logopeda debe ofrecer además orientaciones oportunas a los cuidadores y familiares de manera de ayudarlos a ajustarse a las demandas que provoca este trastorno neurocognitivo. Es importante señalar que no se trata de asignar tareas “terapéuticas”, lo que se busca es favorecer el ajuste a los cambios que esta enfermedad provoca en el lenguaje y en la comunicación con una serie de sugerencias y recomendaciones.

La primera orientación que debe hacerse es insistir en la necesidad de que el paciente reciba una atención logopédica de calidad, periódica y sistemática con un logopeda formado en esta área. El plan de atención debe ser elaborado teniendo en cuenta las necesidades de cada caso, sus intereses e historia de vida y la dinámica de cada familia.

El impacto del diagnóstico del Alzheimer de inicio temprano conlleva profundas exigencias en la esfera emocional y social para el individuo que la presenta y para todo su entorno. Por esta razón, la segunda orientación es insistir en que acepten la ayuda que otros profesionales tales como el trabajador social o el psicólogo pueden brindarles.

Wilson, Rochon, Mihailidis y Leonard (2013) recomiendan el uso de estrategias de comunicación para facilitar la realización de actividades de aseo personal o alimentación. Valles González (2014) elaboró una guía con recomendaciones para estimular el proceso de acceso al léxico, la comprensión de situaciones específicas y la conversación sobre temas diversos, a continuación se presentan algunas orientaciones para la primera etapa:

Señalar con nuestro dedo el objeto o a la persona a quien se refiere el paciente, o preguntar para aclarar si estamos comprendiendo lo que él quiere expresar.

Si la persona con demencia tiene dificultades para “dar con la palabra” exacta, apoyarlo de forma amable y decirla por él. Seguir esperando a que pueda recordarla afectará el hilo de la conversación.

Simplificar las oraciones o frases, de esta manera se evita confundir al paciente.

Utilizar gestos que apoyen el significado de las palabras o de los mensajes.

Compartir en familia las comidas, los cumpleaños y otros eventos. El diagnóstico de demencia no debe impedir disfrutar de la compañía de otros.

Apoyar al paciente a que siga participando en algunas actividades habituales y practicar hobbies.

Estimular al paciente a que realice pequeños relatos sobre sus actividades diarias o sobre noticias.

 

Para el Colegio Oficial de Logopedas de la Comunitat Valenciana:

Dra. Beatriz Valles González. Logopeda col. nº 46838 en la Clínica de Logopedia de la Universidad de Valencia. Voluntaria de la Asociación Familiares Alzheimer de Valencia. Autora del Programa de Estimulación Metalingüística en Teoría de la Mente  para personas con demencia

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Referencias del artículo:

WILSON, R; ROCHON, E; MIHAILIDIS, A Y LEONARD, C. (2013): Quantitative analysis of formal caregivers’ use of communication strategies while assisting individuals with moderate and severe Alzheimer’s disease during oral care. Journal of Communication Disorders, 46, 249-263.

Bibliografía complementaria para ampliar sobre el tema:

VALLES GONZÁLEZ, B. (2014). Programa de Estimulación Metalingüística en Teoría de la Mente para personas con demencia. Valencia, España: Fundación Antonia Mir.

Valles González, B. (2010). La atención del lenguaje y la comunicación en las personas con demencia tipo Alzheimer. En “Alzheimer: no estás solo”. Venezuela: Fundación Alzheimer de Venezuela-Capítulo Nueva Esparta.

Enlace externo: Página Web de la Asociación Alzheimer International

SÍNDROME DE SMITH-MAGENIS (SSM): COMUNICACIÓN Y CONDUCTA

A nuestra hija, que tiene 5 años y medio, le detectaron una enfermedad rara: Síndrome de Smith-Magenis. Esto hace que su desarrollo se esté viendo complicado y que todavía no hable. Tiene rabietas a menudo y es súper movida. No tenemos muchas referencias y quisiéramos saber cómo podemos actuar con ella en casa para ayudarla en sus problemas de comunicación y de conducta.

El SSM es una enfermedad rara que presenta un fenotipo conductual típico. Destaca el déficit cognitivo, problemas conductuales, del lenguaje y del sueño.

Es infrecuente que a los 5 años una persona con SSM no haya desarrollado lenguaje, pero los problemas oromotores que caracterizan a un porcentaje de la población, podrían explicarlo. Estos problemas ocasionan ininteligibilidad y poca fluidez del habla y afectan a la comunicación e interacción.

Generalmente su lenguaje comprensivo es mejor que el expresivo. Son personas comunicativas con iniciativa conversacional, aunque les limitan los problemas fonológicos y la pobreza en el uso y comprensión de estructuras sintácticas.

El tratamiento debe hacer hincapié en el fortalecimiento de la musculatura orofacial, la articulación de los sonidos y la secuenciación ordenada de las diferentes estructuras y su comprensión. Es conveniente reforzar las “destrezas”: comprensión y ampliación del vocabulario, para comenzar la intervención en los otros aspectos (1) (2).

Respecto a la conducta, su intervención puede provocar conductas agresivas por el cambio de dinámicas y rutinas. Los trastornos de conducta característicos de esta población se relacionan con la falta de habilidades como la capacidad de adaptación y flexibilidad mental, intolerancia a la frustración o dificultades para la resolución de problemas, déficit de atención e hiperactividad y la dificultad de comunicación, lenguaje y habla, limitaciones que, aunque independientes, están interrelacionadas y obligan a una intervención integradora, pues el trabajo en cualquiera de estas dificultades va a permitir mejorar sensiblemente las restantes. La constancia, cambio de hábitos y costumbres serán valiosos aliados.

Un importante problema de conducta se relaciona con el oposicionismo y comportamientos explosivos, consecuencia de su frustración y rabia por no comprender a los demás o no conseguir lo que quieren. La primera intervención en el ámbito familiar es no ceder ante determinadas demandas/tiranías; supone evitar la conducta problema. Se puede modificar la conducta de diferentes maneras; habrá que valorar cuál es el mejor modo de obtenerla con el menor coste emocional posible preservando la calma y paciencia. Una técnica es establecer metas sencillas (p.e. no les pediremos que pongan la mesa, primero sólo deberán poner los platos o sólo su cubierto). Las metas intermedias permiten establecer las conductas deseadas minorando posibles rabietas.

Los padres deben mostrar quién y cómo se hacen las cosas en la familia, evitando reglas genéricas “tienes que ser ordenado” o dictando órdenes “recoge los videojuegos”, en favor de expresiones como “cuando recojas los videojuegos, podremos jugar a uno”; de lo contrario conseguiremos una negativa rotunda y conductas explosivas. Para paliar las rabietas, un cambio brusco en situación de crisis a otra situación que nada tiene que ver con ella, ayuda. Recurrir al humor siempre es un buen recurso en las familias con un afectado con SSM; por medio del efecto sorpresa desviamos el pensamiento a la nueva situación.

 

Para el Colegio Oficial de Logopedas de la Comunitat Valenciana:

Dra. Elena Garayzábal Heinze, logopeda colegiada nº 28/0114. Profesora Titular en la Universidad Autónoma de Madrid.

 

Puede encontrar más información técnica sobre esto en las siguientes referencias:

Garayzábal, E., Lens, M. (2013): Guía de intervención logopedia en el Síndrome de Smith-Magenis. Editorial Síntesis. Madrid.

Greene, R.W. (2003): El niño insoportable. Medici. Barcelona.

Martin, S. C., Wolters, P. L. & Smith, A. C. (2006). Adaptive and maladaptive behavior in children with Smith–Magenis Syndrome. J Autism Dev Disord 36(4), 541–52.

Solomon, B., McCullah, L., Krasenwich, D., y Smith, A.C. (2002). Oral sensory motor, swallowing and speech fi ndings in Smith Magenis syndrome: A research update. American Society of Human Genetic Research, 71(4), 271.

 

Referencias en el texto:

(1) Garayzábal y Lens (2013): “Tratamiento I. Guía para los padres”. En Guía de intervención logopedia en el Síndrome de Smith-Magenis. Editorial Síntesis. Madrid. Cap. 4:130-144.

(2) Garayzábal y Lens (2013): “Tratamiento II. Guía para el terapeuta”. En Guía de intervención logopedia en el Síndrome de Smith-Magenis. Editorial Síntesis. Madrid. Cap. 5:155-221.

¿QUÉ HACE MI HIJO CUANDO ENTRA EN LA SALA DE LOGOPEDIA?

Siempre me he preguntado que hace mi hijo cuando la logopeda nos recibe en la sala de espera y se lo lleva a la sala. Me dice que se lo pasa bien porque juega todo el rato. Tiene ahora 4 años recién cumplidos y empezamos a traerlo cuando cumplió tres. Nos lo recomendó la pediatra. Parece ser que tiene un trastornos específico del lenguaje mixto.

Imagino que la logopeda habrá tenido con usted reuniones periódicas y le habrá explicado con detalle cuál es el diagnóstico, las características del las dificultades de su hijo, el pronóstico y el plan de trabajo. Suele ser normal, además, que haya solicitado su colaboración con el tratamiento para reforzar determinados logros o para introducir cambios en sus rutinas y procedimientos de comunicación con el niño. Por su pregunta deduzco que usted tiene curiosidad por conocer los métodos que la profesional usa y que, en este caso, no ha sido invitado a participar en las sesiones, cosa que sí se produce en otras ocasiones.

Los logopedas tenemos un conjunto amplio de procedimientos de intervención que son muy diferentes en función del trastorno de la comunicación, del lenguaje o de la voz. No tiene nada que ver lo que la logopeda hace con su hijo que lo que a continuación realizará con un niño con nódulos vocales –que se relacionan con una alteración de la voz-, con un niño que tartamudea, con otro con deglución atípica o con otro con dislexia. Nada que ver. Son tratamientos totalmente diferentes.

Su hijo padece un trastorno evolutivo que afecta a la adquisición del lenguaje, comprometiendo los mecanismos naturales de la adquisición del lenguaje1 y afecta tanto a la compresión como a la expresión. ¿Qué hacen ahí los logopedas?, ¿hacen “ejercicios”?, ¿hacen repetir?, ¿enseñan?.

El lenguaje oral no se aprende, decimos que se adquiere, refiriéndonos a que los niños lo desarrollan en un tiempo record, en contacto con hablantes nativos del idioma e interaccionando incidentalmente en la vida cotidiana. No lo hacen mediante un aprendizaje programado y sistemático. En el caso de los trastornos evolutivos del lenguaje, este mecanismo innato seleccionado biológicamente y perfeccionado en las sociedades humanas durante miles de años no funciona adecuadamente2. Los logopedas definen su método de intervención en estos casos con la palabra estimulación.

La estimulación del lenguaje3:

-Refuerza requisitos previos a su aparición. Tienen que ver con la atención, con la percepción, con el razonamiento y con la comunicación no verbal

-Crea rutinas comunicativas, que son ocasiones privilegiadas de comunicación cara a cara, basadas en la acción compartida y la comunicación (verbal y no verbal), donde el interlocutor se ajusta al lenguaje del niño, de forma que nunca supera su comprensión pero le proporciona un modelo para la expresión ligeramente más evolucionado que el suyo que sirve como modelo y tiende a imitarse en esas rutinas comunicativas

-Modifica la forma de comunicación de los interlocutores naturales del niño en el medio habitual, introduciendo cambios en la forma de comunicarse de los adultos para que sepan adaptarse (o ajustarse) a las características del niño y puedan proporcionarle continuamente esas ocasiones privilegiadas donde poder aprender el lenguaje de forma natural

Es cierto que algunos componentes del lenguaje como la pronunciación, determinado vocabulario o estructuras sintácticas pueden (y en ocasiones, deben) ser enseñadas por otros métodos que recuerdan más a mecanismos de aprendizaje formal. La regla general es: se puede enseñar aspectos parciales pero los aspectos generales deben ser adquiridos en contexto natural.

Por lo tanto, no se engañe: la logopeda no está jugando con su hijo. Aunque aparentemente así sea –y no podría ser de otra manera, ya que el juego es la forma de estar en la vida de los niños- la profesional ha programado cada una de sus acciones. La sala de trabajo es un auténtico laboratorio donde los reactivos son las acciones y la comunicación que de ellas se deriva. Los catalizadores que usa la logopeda son sistemas de ayuda y mecanismos de retroalimentación.

Confíe en ella, los logopedas son profesionales altamente formados que saben qué es lo que hacen. Ningún otro profesional tiene la formación específica para tratar los trastornos de la comunicación.

 

Para el Colegio Oficial de Logopedas de la Comunitat Valenciana:

Dr. José Francisco Cervera Mérida, logopeda, Colegiado nº 46121

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Puede encontrar más información técnica sobre esto en los siguientes libros:

Juárez, A., & Monfort, M. (2001). Estimulación del lenguaje oral: un modelo interactivo para niños con necesidades educativas especiales. Madrid: Entha Ediciones

Andreu i Barrachina, L. (2013). El trastorno específico del lenguaje: diagnóstico e intervención. Barcelona: Editorial UOC

 

Referencias en el texto:

(1) Pinker, S. (1999). El instinto del lenguaje: cómo crea el lenguaje la mente. Madrid: Alianza Editorial.

(2) Mendoza Lara, Elvira. (2001). Trastorno específico del lenguaje (TEL). Madrid: Ediciones Pirámide.

(3) Cervera-Mérida, JF e Ygual-Fernández, A. (2006). Intervención logopédica en los niveles de la lengua. En Garayzabal, E. Lingüística clínica. Madrid: Antonio Machado Ed.

NO SÉ CÓMO HABLAR CON MI HIJO QUE NO HABLA

Mi hijo tiene un trastorno específico del lenguaje (TEL) comprensivo y expresivo de máxima severidad. Tiene cuatro años, dudamos de que comprenda lo que oye y no pronuncia casi ninguna palabra. Todo el mundo me dice que tengo que hablarle pero yo no sé cómo hacerlo. Cada día paso con él 45 minutos en el coche; yo intento darle conversación pero es imposible, porque mi hijo no me responde. Todos me dicen que debo estimular su lenguaje pero no entiendo cómo hablar con un niño que no responde.

La recomendación que te han hecho es acertada, una buena comunicación de los padres con sus hijos es muy importante para su desarrollo lingüístico.

Las investigaciones sobre este tema dejan claro que la receptividad es fundamental [1]. Es posible que tu hijo esté motivado por participar en la conversación, el reto es identificar cómo participa, reconociendo su modo de comunicarse, aunque no sea mediante habla, sino con gestos o sonidos breves, con los que puede rellenar su turno en la conversación.

Por ejemplo, cuando alguien nos pregunta si sabemos algo y nos encogemos de hombros, comunicamos sin palabras. También comunicamos cuando decimos “mmm”, si nos gusta una comida, o cuando un niño hace “brrr” para indicar el ruido de un coche mientras juega. Integrar estas formas de intercambio en la conversación aumentaría su iniciativa y comprensión de la situación y no necesariamente retrasa el aprendizaje.

Además, también es importante aprovechar al máximo el lugar. En la actualidad existen enfoques de estimulación del lenguaje y otros aprendizajes que se centran en los contextos cotidianos reales en los que el niño se comunica [2,3].

Es muy positivo que hayas visto en el momento del coche uno de estos lugares para aprovechar. Durante el viaje en coche, para mejorar su comprensión, puedes apoyarte en objetos reales, imágenes o gestos (p.ej. Enseñarle las llaves del coche antes de subir, una foto de vuestro destino y que lo nombre) que ilustren lo que está ocurriendo y que, repitiéndolos cada día, vuelvan la situación más predecible para él. Las rutinas son la base del aprendizaje en edades tempranas [4].

Al estar conduciendo, y no poder hacer gestos o jugar directamente con él, puedes cantar canciones o usar onomatopeyas, retahílas o palabras clave relacionadas con el recorrido y lo que vais viendo en el camino. Si pasa un túnel decir: “¡que viene el túnel”, o al pasar por un semáforo, decir: “semáforo en…¡rojo!”, o, “¡preparados, listos…, ya! ante un cambio de color. Cuando arranque, decir: “brrrrr”, al llegar: “¡llegamos!”, marcando de manera clara cada rutina, para que tu hijo pueda anticipar lo que va a ocurrir. La anticipación es un prerrequisito para el aprendizaje, y es la clave de las rutinas. Después, en casa, se puede representar el camino con los coches, construir puentes, carreteras, semáforos, para generalizar lo aprendido.

Estad atentos a las motivaciones, los lugares, los objetos y los sonidos que se puedan utilizar en cada rutina cotidiana, y poco a poco, id introduciendo novedades para que la conversación pueda hacerse más amplia y variada.

 

Para el Colegio Oficial de Logopedas de la Comunitat Valenciana:

Dra. Silvia Nieva Ramos, docente en el Grado en Logopedia y Máster en Intervención Logopédica (Universidad Complutense de Madrid). Colegiada nº28/0049 Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid

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Bibliografía:

Pepper, J y Weitzman, E. (2007) Hablando nos entendemos los dos. Una guía para padres sobre cómo ayudar a sus hijos a comunicarse. Toronto. The Hanen Center.

Perpiñán, S. (2009). Atención Temprana y familia. Cómo intervenir creando entornos competentes. Madrid: Narcea.

Sánchez Polo, N.F., Gómez López, L. (2010). “Preparados, listos…¡ya!”. Guía dirigida a padres para el desarrollo de la comunicación. Murcia: FEAPS.

 

Referencias en el texto:

[1] Tamis–Le Monda. C. S, Bornstein, M. y Baumwell, L. (2001).Maternal Responsiveness and Children’s Achievement of Language Milestones. Child Development. 72, (3), 748-767.

[2] Giné, C., Gràcia, M., Vilaseca, R., y Balcells, A. (2009). Trabajar con las familias en atención temprana. Revista Interuniversitaria de Formación del Profesorado, 65 (23,2), 95-113.

[3] Momplet, R. V. (2002). La intervención logopédica en niños con dificultades en el área del lenguaje y de la comunicación: un enfoque naturalista. Revista de logopedia, foniatría y audiología, 22(3), 143-150

[4] Mariscal, S., y Gallo, M.P. (2014). Adquisición del Lenguaje. Madrid: Síntesis.

QUÈ FA EL MEU FILL QUAN ENTRA EN LA SALA DE LOGOPÈDIA?

Sempre m'he preguntat que fa el meu fill quan la logopeda ens rep en la sala d'espera i se'l porta a la sala. Em diu que se'l passa be perquè juga tota l'estona. Te llaura 4 anys acabats de complir i comencem a portar-ho quan va complir tres. Ens ho va recomanar el pediatre. Pareix que te un trastorns específic del llenguatge mixt.

Imagine que la logopeda haurà tingut amb vosté reunions periòdiques i li haurà explicat amb detall quin és el diagnòstic, les característiques del les dificultats del seu fill, el pronòstic i el pla de treball. Sol ser normal, a més, que haja sol·licitat la seua col·laboració amb el tractament per a reforçar determinats èxits o per a introduir canvis en les seues rutines i procediments de comunicació amb el xiquet. Per la seua pregunta deduïsc que vosté té curiositat per conéixer els mètodes que la professional usa i que, en este cas, no ha sigut invitat a participar en les sessions, cosa que sí es produïx altres vegades.

Els logopedes tenim un conjunt ampli de procediments d'intervenció que són molt diferents en funció del trastorn de la comunicació, del llenguatge o de la veu. No té res a veure el que la logopeda fa amb el seu fill que el que a continuació realitzarà amb un xiquet amb nòduls vocals -que es relacionen amb una alteració de la veu-, amb un xiquet que tartamudeja, amb un altre amb deglució atípica o amb un altre amb dislèxia. Res a veure. Són tractaments totalment diferents.

El seu fill patix un trastorn evolutiu que afecta l'adquisició del llenguatge, comprometent els mecanismes naturals de l'adquisició del llenguatge (1) i afecta tant la compressió com a l'expressió. Què fan ací els logopedes?, fan "exercicis"?, fan repetir?, ¿ensenyen? El llenguatge oral no s'aprén, diem que s'adquirix, referint-nos que els xiquets ho desenvolupen en un temps rècord, en contacte amb parlants natius de l'idioma i interaccionant incidentalment en la vida quotidiana. No ho fan per mitjà d'un aprenentatge programat i sistemàtic. En el cas dels trastorns evolutius del llenguatge, este mecanisme innat seleccionat biològicament i perfeccionat en les societats humanes durant milers d'anys no funciona adequadament  (2). Els logopedes definixen el seu mètode d'intervenció en estos casos amb la paraula estimulació.

L'estimulació del llenguatge (3):

1. Reforça requisits previs a la seua aparició. Tenen a veure amb l'atenció, amb la percepció, amb el raonament i amb la comunicació no verbal

2. Crega rutines comunicatives, que són ocasions privilegiades de comunicació cara a cara, basades en l'acció compartida i la comunicació (verbal i no verbal) , on l'interlocutor s'ajusta al llenguatge del xiquet, de manera que mai supera la seua comprensió però li proporciona un model per a l'expressió lleugerament més evolucionat que el seu que servix com a model i tendix a imitar-se en eixes rutines comunicatives

3. Modifica la forma de comunicació dels interlocutors naturals del xiquet en el mig habitual, introduint canvis en la forma de comunicar-se dels adults perquè sàpien adaptar-se (o ajustar-se) a les característiques del xiquet i puguen proporcionar-li contínuament eixes ocasions privilegiades on poder aprendre el llenguatge de forma natural

És cert que alguns components del llenguatge com la pronunciació, determinat vocabulari o estructures sintàctiques poden (i de vegades, deuen) ser ensenyades per altres mètodes que recorden més a mecanismes d'aprenentatge formal. La regla general és: es pot ensenyar aspectes parcials però els aspectes generals han de ser adquirits en context natural.

Per tant, no s'enganye: la logopeda no està jugant amb el seu fill. Encara que aparentment així siga -i no podria ser d'una altra manera, ja que el joc és la forma d'estar en la vida dels xiquets- la professional ha programat cada una de les seues accions. La sala de treball és un autèntic laboratori on els reactius són les accions i la comunicació que d'elles es deriva. Els catalitzadors que usa la logopeda són sistemes d'ajuda i mecanismes de retroalimentació.

Confie en ella, els logopedes són professionals altament formats que saben què és el que fan. Cap altre professional té la formació específica per a tractar els trastorns de la comunicació.

Per al Col·legi Oficial de Logopedes de la Comunitat Valenciana:

Dr. José Francisco Cervera Mérida, logopeda, col·legiat nº 46121

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Pot trobar més informació tècnica sobre açò en els llibres següents:

Juárez, A., & Monfort, M. (2001). Estimulación del lenguaje oral: un modelo interactivo para niños con necesidades educativas especiales. Madrid: Entha Ediciones

Andreu i Barrachina, L. (2013). El trastorno específico del lenguaje: diagnóstico e intervención. Barcelona: Editorial UOC

 

Referències en el text:

(1) Pinker, S. (1999). El instinto del lenguaje: cómo crea el lenguaje la mente. Madrid: Alianza Editorial.

(2) Mendoza Lara, Elvira. (2001). Trastorno específico del lenguaje (TEL). Madrid: Ediciones Pirámide.

(3) Cervera-Mérida, JF e Ygual-Fernández, A. (2006). Intervención logopédica en los niveles de la lengua. En Garayzabal, E. Lingüística clínica. Madrid: Antonio Machado Ed.

EL MEU FILL AMB DISFONIA, POT CANTAR?

Tinc un xiquet d'11 anys. És molt aficionat a la música i disfruta enormement de l'activitat del cor escolar. Fa uns mesos va començar a tindre molèsties en la gola, vam ser a l'especialista i li ha diagnosticat una disfonia per reflux i li ha indicat un tractament. Hem consultat en el col·legi i ens han aconsellat que deixe l'activitat de cant. No obstant això, a un cosí seu li van recomanar cantar arran d'una operació per nòduls vocals. El meu fill preferiria assistir al cor totes les setmanes, però no sabem el que hem de fer.

En este tipus de disfonia l'origen de l'alteració no té res a veure amb un mal ús o abús vocal. Així que, en principi, no seria necessari abandonar el cor.

La disfonia per reflux faringolaríngeo és causada per un retrocés del contingut gàstric a la laringe, la faringe i al tracte aerodigestiu. Este retrocés provoca l'acidificació d'eixa zona, alterant la mucosa de les cordes vocals i causant disfonia. El tractament recomanat sol basar-se en mesures higiènic dietètiques i farmacològiques amb l'objectiu de reduir els episodis d'acidesa en la via aerodigestiva superiorment i especialment en cordes vocals.

Cantar no té per què comportar un major risc vocal, sempre que es faça de forma correcta. Les persones que patixen disfonia per reflux no requerixen de reeducació vocal. No obstant això, mentres dure la simptomatologia, és prudent recomanar un ús vocal moderat ja que el reflux faringolaringeo provoca un procés inflamatori de les cordes vocals, debilitant-les. Una vegada resolt clínicament el reflux faringolaríngeo i descartat que existisca una altra patologia de base en cordes vocals o una disfonia hipercinètica associada, res ha d'impedir el seu ús vocal en cant.

Al meu parer pot continuar cantant en el cor mentres estiga atent a les seues sensacions a nivell laringi. Si en algun moment té sensació de picor, dolor, molèstia o tensió, és recomanable parar i guardar repòs vocal, com a mesura preventiva. Simultàniament ha de seguir el tractament mèdic recomanat i estar atent a la seua evolució.

 

Per al Col·legi Oficial de Logopedes de la Comunitat Valenciana:

Dra. Laura González Sanvisens,  logopeda col·legiada nº3258. Universitat Ramon Llull

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Pot trobar més informació tècnica sobre açò en els llibres següents:

Ramírez, C. y Scola, B. (2013). Reflujo faringolaríngeo. En Cobeta, I.; Nuñez, F. y Fernández, S., Patología de la voz: Ponencia Oficial de la Sociedad Española de Otorrinolaringologia y Patología Cérvico-Facial. Marge Médica Books.

Ford, C.N. (2005). Evaluation and management of laryngopharyngeal reflux. Journal of the American Medical Association, vol. 294, no. 12, pp. 1534–1540, 2005

EL MEU FILL TÉ NÒDULS EN LES CORDES VOCALS

El meu fill té set anys i té nòduls en les cordes vocals. Va a logopèdia per a rehabilitació. La logopeda em diu que ha de fer exercicis a casa però al xiquet no li agrada i jo no estic segura de com he de corregir-se'ls. La meua pregunta és si és necessari fer estos exercicis o no.

Si la logopeda prescriu la realització d'uns exercicis, estos han de fer-se. La modificació d'uns hàbits motors no pot basar-se tan sols en les accions realitzades en la sessió de logopèdia, que habitualment duren entre 30 i 45 minuts una vegada per setmana. El cos necessita realitzar moltes vegades un nou gest per a incorporar-ho en el seu repertori i que siga més eficaç que l'antic i ho substituïsca. En els tractaments de veu és necessari exercitar els nous gestos i noves veus.

Però cal assegurar que el xiquet i els seus pares tenen tota la informació necessària per a realitzar-los de la manera més correcta possible i que s'entenguen com una activitat beneficiosa i agradable. Cal demanar a la logopeda que explique els motius i procediments per a fer bé els exercicis.

Al meu parer, l'ideal és que un xiquet de set anys prenga la responsabilitat dels exercicis a casa i que els pares ho observen com un joc i no com uns deures o, menys encara, com un castic.

 

Per al Col·legi Oficial de Logopedes de la Comunitat Valenciana:

 Dr. Josep M. Vila-Rovira, logopeda col·legiat nº08004. Universitat Ramon Llull

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Pot trobar més informació tècnica sobre açò en els llibres següents:

 Bustos, I. (2000): Trastornos de la voz en edad escolar. Málaga: Aljibe.

Vila, J. M. (2009) Guía de intervención logopédica en la disfonía infantil. Madrid: Síntesis.

SÍNDROME DE SMITH-MAGENIS (SSM): COMUNICACIÓ I CONDUCTA

A la nostra filla, que té 5 anys i mig, li van detectar una malaltia rara: Síndrome de Smith-Magenis. Açò fa que el seu desenvolupament s'estiga veient complicat i que encara no parle. Té rabinades sovint i és súper moguda. No tenim moltes referències i voldríem saber com podem actuar amb ella a casa per a ajudar-la en els seus problemes de comunicació i de conducta.

El SSM és una malaltia rara que presenta un fenotip conductual típic. Destaca el dèficit cognitiu, problemes conductuals, del llenguatge i del son.

És infreqüent que als 5 anys una persona amb SSM no haja desenvolupat llenguatge, però els problemes oromotores que caracteritzen a un percentatge de la població, podrien explicar-ho. Estos problemes ocasionen inintel·ligibilitat i poca fluïdesa de la parla i afecten la comunicació i interacció.

Generalment el seu llenguatge comprensiu és millor que l'expressiu. Són persones comunicatives amb iniciativa conversacional, encara que els limiten els problemes fonològics i la pobresa en l'ús i comprensió d'estructures sintàctiques.

El tractament ha de remarcar en l'enfortiment de la musculatura orofacial, l'articulació dels sons i la seqüenciació ordenada de les diferents estructures i la seua comprensió. És convenient reforçar les "destreses": comprensió i ampliació del vocabulari, per a començar la intervenció en els altres aspectes (1) (2) .

Respecte a la conducta, la seua intervenció pot provocar conductes agressives pel canvi de dinàmiques i rutines. Els trastorns de conducta característics d'esta població es relacionen amb la falta d'habilitats com la capacitat d'adaptació i flexibilitat mental, intolerància a la frustració o dificultats per a la resolució de problemes, dèficit d'atenció i hiperactivitat i la dificultat de comunicació, llenguatge i parla, limitacions que, encara que independents, estan interrelacionades i obliguen a una intervenció integradora, perquè el treball en qualsevol d'estes dificultats permetrà millorar sensiblement les restants. La constància, canvi d'hàbits i costums seran valuosos aliats.

Un important problema de conducta es relaciona amb l'oposicionisme i comportaments explosius, conseqüència de la seua frustració i ràbia per no comprendre als altres o no aconseguir el que volen. La primera intervenció en l'àmbit familiar és no cedir davant de determinades demandes/tiranies; suposa evitar la conducta problema. Es pot modificar la conducta de diferents maneres; caldrà valorar quin és la millor manera d'obtindre amb el menor cost emocional possible preservant la calma i paciència. Una tècnica és establir metes senzilles (p.e. no els demanarem que posen la taula, primer només hauran de posar els plats o només el seu cobert). Les metes intermèdies permeten establir les conductes desitjades minorant possibles rabinades.

Els pares han de mostrar qui i com es fan les coses en la família, evitant regles genèriques "has de ser ordenat" o dictant ordes "arreplega els videojocs", en favor d'expressions com "quan arreplegues els videojocs, podrem jugar a un"; en cas contrari aconseguirem una negativa rotunda i conductes explosives. Per a pal·liar les rabinades, un canvi brusc en situació de crisi a una altra situació que no té res a veure amb ella, ajuda. Recórrer a l'humor sempre és un bon recurs en les famílies amb un afectat amb SSM; per mitjà de l'efecte sorpresa desviem el pensament a la nova situación.

 

Per al col·legi de Logopedes de la Comunitat Valenciana:

Dra. Elena Garayzábal Heinze, logopeda col·legiada nº 28/0114. Professora Titular en la Universidad Autònoma de Madrid.

 

Pot trobar més informació tècnica sobre açò en les referències següents:

Garayzábal, E., Lens, M. (2013): Guía de intervención logopedia en el Síndrome de Smith-Magenis. Editorial Síntesis. Madrid.

Greene, R.W. (2003): El niño insoportable. Medici. Barcelona.

Martin, S. C., Wolters, P. L. & Smith, A. C. (2006). Adaptive and maladaptive behavior in children with Smith–Magenis Syndrome. J Autism Dev Disord 36(4), 541–52.

Solomon, B., McCullah, L., Krasenwich, D., y Smith, A.C. (2002). Oral sensory motor, swallowing and speech fi ndings in Smith Magenis syndrome: A research update. American Society of Human Genetic Research, 71(4), 271.

 

Referències en el text:

(1) Garayzábal y Lens (2013): “Tratamiento I. Guía para los padres”. En Guía de intervención logopedia en el Síndrome de Smith-Magenis. Editorial Síntesis. Madrid. Cap. 4:130-144.

(2) Garayzábal y Lens (2013): “Tratamiento II. Guía para el terapeuta”. En Guía de intervención logopedia en el Síndrome de Smith-Magenis. Editorial Síntesis. Madrid. Cap. 5:155-221.

INTERVENCIÓ FAMILIAR? PER A QUÈ I PER QUÈ?

Portem setmanalment a la nostra filla a teràpia a un centre d'Atenció Primerenca perquè li està costant molt parlar. Té 3 anys i diu paraules soltes, però res més. La logopeda ens ha dit que hem de treballar a casa algunes coses i que seria important marcar algunes reunions perquè ella ens ajude. El problema és que la xiqueta passa molt de temps amb els iaios perquè nosaltres estem separats i tampoc volem llevar-li hores de sessió per a reunions. De veritat hem d'ajuntar-nos tots perquè ens de les seues explicacions? No hauria de fer-se la teràpia en el centre amb els que saben?

Encara que la xiqueta este rebent teràpia en un Centre d'Atenció Primerenca, la implicació familiar en la intervenció és molt important per a assegurar l'èxit de la mateixa.

Partim de la base que el llenguatge és un fet social i com a tal es desenvolupa en l'àmbit familiar i comunitari. Quan estem davant d'una dificultat del llenguatge, el logopeda realitza accions encaminades a estimular el desenvolupament del llenguatge, però són accions en la majoria aïllades dels contextos naturals en què els xiquets es desemboliquen i en els que les possibilitats i oportunitats de generalització són més difícils d'aconseguir.

El gran desenvolupament neuronal associat a l'augment d'interconnexions entre neurones i entre les àrees del llenguatge, s'incrementa especialment en les edats primerenques del desenvolupament, de manera proporcional a la intensitat i freqüència dels estímuls rebuts pel xiquet i és el que explica la seua evolució i el desenvolupament d'habilitats.

Quan es realitzen accions en què s'involucren tots els membres de la família i s'assumixen les rutines pròpies de cada família, les possibilitats de rebre estímuls diversos i continuats per part dels xiquets es multipliquen (1).

En el cas d'esta xiqueta, al passar tantes hores amb els iaios, es convertixen en els seus cuidadors principals, assumint un paper determinant en el seu desenvolupament. Ells junt amb els seus pares, altres familiars i /o educadors de l'escola infantil, compartixen la responsabilitat de cuidar i educar, sent sens dubte els seus millors coneixedors. Ací per exemple els pares i els iaios, establixen un vincle afectiu més estable a través de les experiències continuades de disponibilitat i incondicionalidad. Aquest vincle servix de motivació a la xiqueta per a accedir als aprenentatges, ja que el reforç o l'atenció oferida per les figures de referència, són molt més eficaços que si es reben d'una altra persona.

Estes figures són els que possibiliten la generalització dels aprenentatges d'uns contextos a altres, propiciant conductes adequades en els xiquets en distints àmbits i proporcionant estabilitat a la intervenció, ja que romanen en el temps junt amb el xiquet.

Si el professional compta amb tots els membres de la família, es forma un equip que treballa unit a proporcionar la major quantitat d'estímuls, es crega un entorn competent i en este cas la xiqueta tindrà més possibilitats d'adquirir i usar estratègies que faciliten el seu desenrotllament del llenguatge.

Per tant, és missió del professional, ajudar esta família a ser cada dia més competent en el maneig de la xiqueta, els ajuda a establir interaccions eficaces, a modificar comportaments i eliminar conductes inadequades que puguen frenar el desenvolupament (2).

En els centres, els professionals saben dur a terme la seua funció, però en l'entorn familiar són els cuidadors principals els que més han de conéixer i recolzar els xiquets. Quan treballem amb les famílies, no llevem temps a la intervenció, sumem hores i qualitat a la mateixa.

Per al Col·legi Oficial de Logopedes de la Comunitat Valenciana:

 Dra. Claudia Tatiana Escorcia Mora,  Fonoaudiòloga/logopeda, Col·legiada nº 46293

 

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Referències en el text:

(1) García-Sánchez, F. A., Escorcia, C. T., Sánchez-López, M. C., Orcajada, N. & Hernández-Pérez, E. (2014). Atención Temprana centrada en la familia. Siglo Cero. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 45 (3), 251, 6-27

(2) Perpiñan, S. (2009) Atención Temprana y familia. Cómo intervenir creando entornos competentes. Madrid: Narcea ediciones.

(3) Gracia, M. (2003). Comunicación y lenguaje en primeras edades. Intervención con Familias. Lerida: Edit Milenio.

 

Pot trobar més informació tècnica sobre açò en els textos següents:

GAT, Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (2000). Libro Blanco de la Atención Temprana. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad.

Gracia, M. (2003). Comunicación y lenguaje en primeras edades. Intervención con Familias. Lerida: Edit Milenio.  

Perpiñan, S. (2009) Atención Temprana y familia. Cómo intervenir creando entornos competentes. Madrid: Narcea ediciones.