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EL PAPER DEL LOGOPEDA EN LA MALALTIA DE HUNTINGTON

El meu amic té 46 anys i patix Corea de Huntington. Em preocupa molt la seua qualitat de vida, sobretot que no li passe res a l'hora de menjar (com entravessar-se). Ara sé que hi ha logopedes que rehabiliteu això, podria evitar-se si va a teràpia logopèdica que li posen sonda?

La Malaltia de Huntington (va deixar d'introduir-se el terme "Corea" com a forma de denominació d'esta patologia quan es va observar que no era el més significatiu dels símptomes) és una patologia que suposa una neurodegeneració de diferents zones cerebrals que dóna com a conseqüència simptomatologia que incapacita la persona en les seues activitats de la vida diària, sent una d'estes la seua alimentació (tant en la hidratació com en la nutrició). Si tenim en compte la dada que un 42 % de les persones que patixen Malaltia de Huntington moren com a conseqüència d'una pneumònia aspirativa (1) trobem més que encertada la seua pregunta. Esta fatal conseqüència es produïx per un dels símptomes que poden haver trobat en els seus informes mèdics i que ningú els haja explicat inclús, la "disfagia" (incapacitat per a poder engolir líquids y/o sòlids derivada d'un dany cerebral).

Si bé és cert que el son de tot professional que s'enfronta a este tipus de malalties és recuperar la situació de normalitat del seu pacient, la falta d'un tractament mèdic que aconseguisca frenar els seus efectes devastadors limita esta intervenció a l'hora de poder rehabilitar com a tal les capacitats de la persona afectada i poder permetre que torne a una situació de normalitat. Això no lleva que la intervenció logopèdica no siga eficaç i necessària en este tipus de casos i que es puga enfocar a facilitar la qualitat de vida de la persona i preservar el màxim possible les seues capacitats.

El paper del logopeda dins de la seua intervenció en la Malaltia de Huntington passa per diferents funcions:

-Informar correctament tant a familiars com afectats del mecanisme normal de deglució i símptomes comuns de disfagia com a via de prevenció i control de possibles alteracions en la mecànica deglutoria.

-Execució de programes d'intervenció en motricitat orofacial (exercicis dinàmics i estàtics que busquen mantindre la funcionalitat del sistema orofacial el màxim temps possible) i comunicació i llenguatge (tasques que busquen facilitar l'expressió de llenguatge així com l'ús de vies alternatives de comunicació dins del seu entorn) .

-Oferir solucions en matèria d'adaptació la ingesta de sòlids y/o líquids que asseguren una adequada nutrició i hidratació, bé per mitjà de l'ús d'espessidors, adaptació de sòlids segons les capacitats deglutòries de l'afectat en cada moment o l'ús de diferents productes alimentaris que existixen en el mercat actualment i que poden facilitar la deglució.

-Lluitar perquè les restes de professionals sanitaris coneguen la nostra labor i puguen introduir-se les nostres accions en els protocols d'actuació.

El logopeda serà el professional que actuarà com guia en matèria de deglució i comunicació al llarg de la malaltia, oferint les solucions oportunes depenent de l'estadi de la malaltia i de les característiques de cada persona. A pesar que són escassos els estudis que s'han pogut realitzar sobre la intervenció terapèutica en casos de Malaltia de Huntington (2), en molts d'ells s'ha vist la necessitat i el benefici de la intervenció del logopeda per a oferir una millor qualitat de vida als afectats (3).

 

Per al Col·legi Oficial de Logopedes De la Comunitat Valenciana:

Jaime Paniagua Monreal. Diplomat en Logopèdia per la Universitat de Valladolid. NÚM. Col 28/0314

Especialista en intervenció multidisciplinària en dany cerebral sobrevingut i rehabilitació cognitiva. Logopeda en l'Associació de Corea de Huntington Espanyola. Logopeda en la Fundació Pita López. Creador del programa COMUNIC-ACCIÓN

 

Podrà obtindre més informació sobre esta patologia en la bibliografia següent:

López del Val J., Burguera Hernández J.A. Enfermedad de Huntington.  Ed. Panamericana.

Natalia Melle. Guía de intervención logopédica en la disartria. Ed. Síntesis.

García Ribas, G. , López Sendón, J. ,  García de Yebenes, J. Enfermedad de Huntington. Guía Médica. 

Dickson, D. W. , Weller. R. O. Neurodegeneración. Ed. Panamericana.

Jurado, M. A. ,Mataro M. Neuropsicología de las enfermedades neurodegenerativas.  Ed. Sintesis.

Génova, L. El destino de los O´Brien. Ediciones B.

 

Referències en el text:

(1)  López del Val, J., Burguera Hernández, J.A. . Enfermedad de Huntington. Ed. Panamericana.

(2)   Heemskerk, AW; Roos RA, Dysphagia in Huntington's disease: a review.

(3) Montagut, N. ,  Gazulla, D.; Barreiro, S.;  Muñoz E. La disfagia en la Enfermedad de Huntington: propuesta de intervención logopédica. Revista Logopedia, Foniatría y Audiología.

 

EL PAPEL DEL LOGOPEDA EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Mi amigo tiene 46 años y sufre Corea de Huntington. Me preocupa mucho su calidad de vida, sobretodo que no le pase nada a la hora de comer (como atragantarse). Ahora sé que hay logopedas que rehabilitáis eso, ¿podría evitarse si va a terapia logopédica que le pongan sonda?

La Enfermedad de Huntington (dejó de introducirse el término “Corea” como forma de denominación de esta patología cuando se observó que no era el más significativo de los síntomas) es una patología que supone una neurodegeneración de diferentes zonas cerebrales que da como consecuencia sintomatología que incapacita a la persona en sus actividades de la vida diaria, siendo una de éstas su alimentación (tanto en la hidratación como en la nutrición). Si tenemos en cuenta el dato de que un 42 % de las personas que padecen Enfermedad de Huntington mueren como consecuencia de una neumonía aspirativa (1) encontramos más que acertada su pregunta. Esta fatal consecuencia se produce por uno de los síntomas que pueden haber encontrado en sus informes médicos y que nadie les haya explicado aun, la “disfagia” (incapacidad para poder tragar líquidos y/o sólidos derivada de un daño cerebral).

Si bien es cierto que el sueño de todo profesional que se enfrenta a este tipo de enfermedades es recuperar la situación de normalidad de su paciente, la falta de un tratamiento médico que logre frenar sus efectos devastadores limita esta intervención a la hora de poder rehabilitar como tal las capacidades de la persona afectada y poder permitir que vuelva a una situación de normalidad. Ello no quita que la intervención logopédica no sea eficaz y necesaria en este tipo de casos y que se pueda enfocar a facilitar la calidad de vida de la persona y preservar el máximo posible sus capacidades.

El papel del logopeda dentro de su intervención en la Enfermedad de Huntington pasa por diferentes funciones:

-Informar correctamente tanto a familiares como afectados del mecanismo normal de deglución y síntomas comunes de disfagia como vía de prevención y control de posibles alteraciones en la mecánica deglutoria.

-Ejecución de programas de intervención en motricidad orofacial (ejercicios dinámicos y estáticos que busquen mantener la funcionalidad del sistema orofacial el máximo tiempo posible) y comunicación y lenguaje (tareas que busquen facilitar la expresión de lenguaje así como el uso de vías alternativas de comunicación dentro de su entorno).

-Ofrecer soluciones en materia de adaptación la ingesta de sólidos y/o líquidos que aseguren una adecuada nutrición e hidratación, bien mediante el uso de espesantes, adaptación de sólidos según las capacidades deglutorias del afectado en cada momento o el uso de diferentes productos alimenticios que existen en el mercado actualmente y que pueden facilitar la deglución.

-Luchar para que el restos de profesionales sanitarios conozcan nuestra labor y puedan introducirse nuestras acciones en los protocolos de actuación.

El logopeda será el profesional que actuará como guía en materia de deglución y comunicación a lo largo de la enfermedad, ofreciendo las soluciones oportunas dependiendo del estadio de la enfermedad y de las características de cada persona. A pesar que son escasos los estudios que se han podido realizar acerca de la intervención terapéutica en casos de Enfermedad de Huntington (2), en muchos de ellos se ha visto la necesidad y el beneficio de la intervención del logopeda para ofrecer una mejor calidad de vida a los afectados (3).

 

Para el Colegio Oficial de Logopedas De la Comunitat Valenciana:

Jaime Paniagua Monreal.  Diplomado en Logopedia por la Universidad de Valladolid. Nº Col 28/0314 Especialista en intervención multidisciplinar en daño cerebral sobrevenido y rehabilitación cognitiva.

Logopeda en la Asociación de Corea de Huntington Española. Logopeda en la Fundación Pita López. Creador del programa COMUNIC-ACCIÓN

 

Podrá obtener más información acerca de esta patología en la siguiente bibliografía:

López del Val J., Burguera Hernández J.A. Enfermedad de Huntington.  Ed. Panamericana.

Natalia Melle. Guía de intervención logopédica en la disartria. Ed. Síntesis.

García Ribas, G. , López Sendón, J. ,  García de Yebenes, J. Enfermedad de Huntington. Guía Médica. 

Dickson, D. W. , Weller. R. O. Neurodegeneración. Ed. Panamericana.

Jurado, M. A. ,Mataro M. Neuropsicología de las enfermedades neurodegenerativas.  Ed. Sintesis.

Génova, L. El destino de los O´Brien. Ediciones B.

 

Referencias en el texto:

(1)  López del Val, J., Burguera Hernández, J.A. . Enfermedad de Huntington. Ed. Panamericana.

(2)   Heemskerk, AW; Roos RA, Dysphagia in Huntington's disease: a review.

(3) Montagut, N. ,  Gazulla, D.; Barreiro, S.;  Muñoz E. La disfagia en la Enfermedad de Huntington: propuesta de intervención logopédica. Revista Logopedia, Foniatría y Audiología.